Chi Siamo

La sezione AISLA di Ferrara nasce nel 2009 e conta ad oggi 14 soci in tutta la provincia.
Grazie al supporto di alcuni volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 45 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione mantiene contatti con le istituzioni e le strutture socio-sanitarie del territorio per garantire costanti livelli di assistenza e una corretta presa in carico delle necessità dei malati di SLA.
È inoltre in essere una proficua collaborazione con la ASP di Ferrara per la realizzazione di corsi di indirizzo e formazione per care giver.
Grazie anche alle proficue collaborazione con importanti realtà locali, AISLA Ferrara organizza momenti di sensibilizzazione ed informazione sulla malattia ed importanti iniziative di raccolta fondi, tra queste diverse società sportive dilettantistiche locali, primo fra tutti il "Trofeo della Solidarietà", la squadra maschile "Hockey Bondeno" che milita in serie A2, ed alcuni gruppi musicali come "I Klintos" e "Officine Zambelli" ed ultimi in ordine di tempo, ma non meno importanti, il "Club Officina Ferrarese Auto Storiche" e lo "Juventus Club Gianni Agnelli" di SCORTICHINO.

COSA FACCIAMO

Sul territorio della Provincia di Ferrara

Supporto Psicologico Casa Sollievo ADO

LA MALATTIA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Morbo di Lou Gehrig", "malattia di Charcot" o "malattia dei motoneuroni", è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Mancando questo comando il malato si avvia ad una progressiva ma inesorabile paralisi del corpo.

Sono interessati alla paralisi anche gli organi respiratori, della parola, della nutrizione in sintesi riesce a muovere solo gli occhi ma in compenso gli rimane una lucidità mentale che lo porta a vivere attimo per attimo la progressione della malattia.

Siamo di fronte a una malattia multidisciplinare dove c'è bisogno di tante figure professionali che ruotano intorno al malato, dal neurologo, fisiatra, fisioterapista, psicologo, nutrizionista, pneumologo, infermieri ed ultimi, ma non meno importanti, i famigliari che gestiscono il proprio caro h 24. .

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.) è una malattia cronica che modifica profondamente la vita.

La persona colpita non può fronteggiarla da solo, ha bisogno degli altri per muoversi, per esprimersi, per vestirsi, per mangiare, per respirare. Normalmente questi bisogni elementari non pesano sulla relazione tra persone adulte, sane ed indipendenti.

La SLA però impone un cambiamento: la famiglia, gli amici, i colleghi di lavoro, i medici, gli infermieri, il personale di assistenza, insieme con il malato, possono diventare risorse preziose ed indispensabili. Insieme è possibile trovare le cure e gli ausili capaci di attenuare i sintomi e ridurre la disabilità è questo il modo migliore per rispondere alla richiesta di aiuto di chi soffre. Ciò può essere fatto, a partire da una migliore educazione e da una alleanza terapeutica che ponga al centro il malato ed i suoi famigliari.

La SLA non può ancora essere guarita, ma con la SLA si può vivere.

L'impatto con la realtà della malattia per il paziente SLA è come un terremoto...
arriva all'improvviso, è traumatico, è devastante, scuote dal profondo, fa crollare le certezze e pone in discussione il futuro è richiede capacità di ricostruire camminando tra le macerie!

IL MALATO

In un quadro cosi complesso quali sono i bisogni e le aspettative del Malato ?
Non sentirsi abbandonato dalle istituzioni, spesso ci si trova di fronte ad un muro di gomma chiamata BUROCRAZIA.
Sentire il calore e l'amore della famiglia e della propria casa.
Sperare nella ricerca.
Il Malato ha coscienza che il suo percorso di vita sarà molto difficile, per questo chiede di avere garantito un percorso di vita Dignitoso.
Il Malato SLA chiede di essere aiutato a vivere e non a sopravvivere.